(hib/HAU) Für eine bessere Unterstützung der von der Krankheit Chronisches Müdigkeitssyndrom/Myalgische Enzephalomyelitis (ME/CFS) Betroffenen spricht sich der Petitionsausschuss aus. Die Abgeordneten fordern, Betroffene in einer auskömmlich finanzierten Versorgungsstruktur nach den neuesten medizinischen Erkenntnissen zu versorgen, das Bewusstsein für ME/CFS innerhalb der Ärzteschaft und der gesamten Sozialversicherung durch spezifische Aus- und Weiterbildung zu stärken, hinreichende finanzielle Mittel bereitzustellen sowie durch Ausweitung und Optimierung der notwendigen Infrastruktur die Forschung über diese Krankheit zu intensivieren. In seiner Sitzung am 5.7.2023 verabschiedete der Ausschuss daher einstimmig die Beschlussempfehlung an den Bundestag, eine entsprechende Petition mit dem höchstmöglichen Votum „zur Berücksichtigung“ an die Bundesregierung zu überweisen. 

In seiner öffentlichen Petition (ID 122600) verlangt der Petent, die Versorgung bei einer ME/CFS-Erkrankung durch eine Ergänzung des Sozialgesetzbuches V, durch Aufklärung der Ärzteschaft und umfassende Investitionen in die biomedizinische Erforschung dieser Krankheit zu verbessern sowie den Betroffenen dauerhaft beizustehen - etwa durch Benennung eines Beauftragten oder durch Schaffung einer interfraktionellen Arbeitsgruppe. 

ME/CFS sei eine bisher vernachlässigte Erkrankung, die trotz Häufigkeit und Schwere an keiner deutschen Universität Bestandteil des Curriculums und auch ärztlicherseits kaum bekannt sei, heißt es in der Begründung zu der Petition. Studien aus den USA zufolge bleibe ME/CFS dort in mehr als 90 Prozent der Fälle undiagnostiziert. Die Krankheit werde aber selbst bei richtiger Diagnose hinsichtlich ihrer Schwere, Komplexität und dem Maß der Beeinträchtigungen meist vollständig verkannt. Das breite Symptombild von ME/CFS führe dazu, dass zwei Drittel der Betroffenen dauerhaft arbeitsunfähig seien, schreibt der Petent. Ein Viertel der Betroffenen könne sogar Haus oder Bett nicht mehr verlassen. Die gesundheitsbedingte Lebensqualität der Erkrankten liege im Durchschnitt noch unter der weitaus bekannterer Krankheitsbilder wie Lungenkrebs oder Schlaganfall, heißt es in der Eingabe, die im Februar 2022 schon in öffentlicher Sitzung durch den Petitionsausschuss beraten wurde.

Grundsätzlich liege es in der Zuständigkeit und Kompetenz der medizinisch-wissenschaftlichen Fachgesellschaften, den Stand der Erkenntnisse zur Diagnostik und Behandlung von Krankheiten zusammenzutragen, zu aktualisieren und in Fachkreisen zu verbreiten, heißt es in der Begründung zur Beschlussempfehlung des Ausschusses. Dies erfolge insbesondere durch die konsensuale Erstellung hochwertiger, evidenzbasierter medizinsicher Leitlinien. „Für ME/CFS gibt es nach Kenntnis des Petitionsausschusses bis heute kein unter Wissenschaftlern und Praktikern allgemein akzeptiertes schlüssiges Krankheitsmodell“, schreiben die Abgeordneten. Auch existiere im deutschsprachigen Raum keine eigene medizinische Leitlinie zu ME/CFS. 

Um das Wissen, die Sichtbarkeit und den Umgang mit der Erkrankung zu verbessern, habe das Bundesgesundheitsministerium (BMG) im Februar 2021 das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) als unabhängige Institution beauftragt, den aktuellen wissenschaftlichen Kenntnisstand zu ME/CFS unter Einbindung auch der Betroffenenverbände aufzuarbeiten, diesen allgemeinverständlich zusammenzufassen und dazu eine Gesundheitsinformation für Fachkreise und die breite Öffentlichkeit zu erarbeiten. 

Das BMG initiiere zudem im Rahmen seiner Ressortforschung ergänzend Forschungsförderung im Bereich von ME/CFS. So fördere es aktuell im Rahmen der Ressortforschung ein Verbundprojekt des Klinikums rechts der Isar der Technischen Universität München und der Charité Universitätsmedizin Berlin mit dem Ziel, ein multizentrisches, altersübergreifendes klinisches Register mit Biodatenbank zum Krankheitsbild ME/CFS zu etablieren. Zudem sollen epidemiologische und klinische Daten sowie Versorgungsdaten aus dem Register ausgewertet werden. Das Register solle auch Patienten mit ME/CFS nach COVID-19-Erkrankung erfassen. 

Der in der Fachöffentlichkeit und in den Medien in den letzten Monaten hergestellte Zusammenhang zwischen den Erkrankungen ME/CFS und Long-COVID muss aus Sicht des Petitionsausschusses „differenziert betrachtet und untersucht werden“. Nur bei einer Teilgruppe der von Long- oder Post-COVID-Betroffenen fänden sich ähnliche Symptome wie bei ME/CFS. Wie groß der Anteil von ME/CFS-Symptomen bei Long- oder Post-COVID-Betroffenen ist, sei noch nicht ausreichend erforscht, heißt es in der Beschlussempfehlung des Petitionsausschusses, der die von der Bundesregierung ergriffenen Maßnahmen begrüßt, sie jedoch als „noch nicht ausreichend“ ansieht.